Mária története a krónikus mieloid leukémiával - a diagnózis csupán egy új fejezet kezdete, nem pedig a végső állomás.


A tüneteket a kiégés jeleinek tulajdonítottam, pedig mindössze 25 éves voltam, és már egy ideje mélyen magam alatt éreztem. Kimerültség gyötört, az egész testem fájt, és a fáradtság egyre csak fokozódott. Ráadásul különféle gyulladások is megnehezítették a mindennapjaimat. Reggelente komoly kihívást jelentett, hogy kikeljek az ágyból, és az összpontosítás is egyre nehezebbé vált. Tudtam, hogy valami nincs rendben velem. Fiatalnak kellett volna lennem, de azt hittem, hogy már kiégtem. A környezetem is észrevette, hogy nem vagyok a legjobb formámban, és ez arra ösztönzött, hogy orvoshoz forduljak.

Mária végül neurológusnál kötött ki. "Az orvos azt mondta, részéről minden rendben, de azért vett vért. Akkor rémültem meg, amikor nem sokkal hazaérkezésem után felhívtak, hogy minél hamarabb menjek vissza, pedig péntek délután volt. Állítólag tévedés történt, és a vérvételt meg kell ismételni."

A pozsony-kramárei kórház orvosi csapata azonnal cselekedett. "A legutóbbi vérvizsgálat során kiderült, hogy a fehérvérsejtek szintje aggasztóan megemelkedett. Sürgősen felhívták az Antolská utcai kórház onkohematológiai rendelését, és hétfőre időpontot biztosítottak számomra. Elmondták, hogy az eredményeim nem a várt normák szerint alakultak."

Számomra egyértelművé vált, hogy a diagnózis komoly. A kezemben szorongva fogtam a papírt, amelyen valóban aggasztó eredmények szerepeltek. A következő két napomat az internet mélységeiben való kutakodás töltötte ki. Csakis szkeptikus hangvételű információkra bukkantam, holott én optimista nézőpontokat kerestem a kezelés lehetőségeiről és a jövőbeli kilátásokról.

A krónikus mieloid leukémia diagnózisa sokkoló volt, mivel a betegség gyógyíthatatlannak bizonyult, és drámaian megrövidítette az élet lehetőségeit. Az elmúlt három nap rendkívül megterhelő volt számomra. Egyrészt a remény szikráját igyekeztem megőrizni, hogy talán még minden jóra fordulhat, másrészt azonban reálisan szembenéztem a papíron feltüntetett, zord valósággal. "Szüleim sokkal nehezebben viselték ezt a helyzetet, mint gondoltam. Csak most, hogy én is anya lettem, kezdem igazán megérteni az ő fájdalmukat. Vannak olyan pillanatok, amelyekre senki sem tud felkészíteni. Ennek ellenére még mindig reménykedtem abban a lehetőségben, amiről akkor még nem volt fogalmam."

A nagy meglepetés akkor érte, amikor a főorvos az eredmények alapján felállította a diagnózist, ám a félelem ellenére meg is nyugodott. Az orvosnő előre figyelmeztette, hogy ne idegeskedjen a világhálón talált információk miatt. "Ne keresgéljen, hallgasson ránk és bízzon bennünk. Az ön diagnózisa lényegében szerencse, a jobbik alternatíva, ami ma már kezelhető" - mondta a doktornő.

A kezelés eleinte különösen megterhelő volt Mária számára. Olyan érzése volt, mintha kemoterápián esett volna át. Kórházi tartózkodásra nem volt szüksége, de az ellenőrzések sorozata, amelyekre rendszeresen be kellett járnia, kezdetben rendkívül fárasztó és kimerítő volt. A csontvelővételről szóló emlékek pedig különösen kellemetlenek maradtak számára, hiszen az eljárást kezdetben három, majd később hat hónaponként kellett megismételnie.

Mivel az első kezelésem kifejezetten nehezen ment, másik megközelítést választottak, ami sokkal elviselhetőbb volt, ugyanakkor hatékony eredményeket hozott. Sokan még csak nem is sejtették, hogy beteg vagyok. A lelki egyensúlyom szempontjából ez a megoldás tökéletesen megfelelt nekem. Két kislányom született, ami bizonyítja, hogy a kezelés sikeres volt. Ha jól tudom, Szlovákiában én lehettem az első leukémiás beteg, akinek gyermeke született. Hálás vagyok az orvosaimnak ezért a lehetőségért.

Néhány év elteltével a szervezete ellenállóvá vált a második gyógyszerrel szemben, így jelenleg már a harmadik típust alkalmazza. "Akkoriban nehéz időszakon mentem keresztül, a magánéletem is gyökeresen megváltozott. Az orvosnő azonnal javasolta a gyógyszermódosítást, és a testem rendkívül gyorsan és jól reagált - ráadásul mellékhatások nélkül. A modern orvostudomány az utóbbi években valóban lenyűgöző fejlődésen ment keresztül, egyre több olyan páciens van, aki már gyógyszeres kezelés nélkül élhet. 15-16 évvel ezelőtt a helyzet egészen más volt."

Mária tudatosan szembenézett az új helyzettel, és felismerte, hogy alkalmazkodnia kell. "Mindig is gyors tempóban végeztem a munkámat, így most kicsit vissza kellett vennem a lendületből. Nem vagyok biztos abban, hogy ez sikerült, de az orvosaim mindig mosolyognak, amikor a vizsgálatokra táblagéppel és telefonnal érkezem. Számomra a munka pozitív érzéseket kelt. Az idő múlásával próbáltam egyensúlyt találni a munka és a pihenés között, bár ez nem mindig volt könnyű, különösen a gyerekek érkezése óta" - meséli. Ezt a tanulságot az egészségeseknek is érdemes lenne figyelembe venniük, nemhogy a betegeknek. Az igazság az, hogy a betegség néhány pozitív hatással is járt. "A betegség egy figyelmeztető jel, amely arra ösztönöz, hogy átgondoljuk a jövőnket. Felállítottam egy prioritási listát, amelynek csúcsán a szülői felelősség állt. Meg kellett találnom a módját, hogy legyőzzem a fáradtságot, javítsam a koncentrációmat és hatékonyan osszam be az időmet. Ma is e szerint élem az életem."

"Fontos, hogy távol tartsuk magunkat a felesleges stressztől, hiszen ez sok betegség gyökere lehet. Tanuljunk meg valóban pihenni! Az egészséges életmód nem csupán egy trend, a szűrővizsgálatok pedig nem csupán időtöltés. Nem üres szólam, hogy ezek akár életet is megmenthetnek. Ne hagyjuk figyelmen kívül!"

Mária hangsúlyozza, hogy a kezelés során elengedhetetlen a helyes életmód és az optimista szemlélet. "Nem mindenki érzi magát energikusnak, de bíznunk kell a saját erőnkben és képességeinkben."

A daganatos betegség beköszöntése jelentős fordulatot hoz a beteg mindennapjaiba. Ekkor a környezet támogatása kiemelt fontosságúvá válik. Nem arról van szó, hogy folyamatosan sajnálni kell a beteget; éppen ellenkezőleg! Az lenne az ideális, ha segítenénk neki elvonatkoztatni a betegség gondolatától, és örömet csempésznénk az életébe. Egy mosoly ereje csodákat tehet, hiszen a nehéz pillanatokban is könnyebb, ha van mellettünk valaki, aki vidámságot hoz a napjainkba.

A krónikus mieloid leukémia, mint súlyos betegség, sokak számára tabutémának számít, és az emberek általában nem szívesen osztják meg tapasztalataikat. Mária azonban úgy döntött, hogy áttöri ezt a csendet, és megosztja saját történetét, abban a reményben, hogy mások tanulhatnak belőle. "A daganatos betegek lelkében hatalmas félelem lakozik; mindannyian a remény hangját keresik. Az én utam is tele volt kihívásokkal, de az orvostudomány fejlődése új lehetőségeket hozott számunkra. Fontos, hogy konkrét példákat említsünk, mert ezek inspirálóan hatnak a betegekre. Ha a történetem egyetlen embernek is segít abban, hogy jobban érezze magát, már megérte megnyílni." Mária szavai az összefogás erejéről és a remény fontosságáról szólnak, amely minden nehézség ellenére képes felemelni a lelket.

A tudomány és a gyógyszerkutatás terén az utóbbi években figyelemre méltó előrelépések történtek. Az a gyógyszer, amelyre ma még várakozunk, holnap már a kezünkben lehet. A CML új kezelési lehetőségét körülbelül két évvel azelőtt vezették be, hogy Máriánál diagnosztizálták ezt a betegséget.

Related posts